世界血友病日

世界血友病日诞生于 1989 年 4 月 17 日,伺候每年的这一天,世界各地的患者群体都会举行各种活动,提高公众对血友病等出血性疾病的了解和认识。这一日期是为了纪念 WFH 的创始人弗兰克·施纳贝尔,这一天也是他的生日。 世界血友病日旨在: 强调各方采取协调一致行动对实现 WFH “全民治疗”愿景的重要性 吸引公众对关键问题的关注,更多人关注血友病和出血性疾病 如需了解今年世界血友病日的更多信息,请点击此处。

世界血友病日 2020

2020 年世界血友病日 伸出援手—关心的第一步 社交媒体 #WHD2020 在 Facebook 分享您的照片,在推特上与我们互动,让我们了解您庆祝2020 年世界血友病日的方式! 在您的社区中 点亮红灯!我们惊喜地看到,我们的社区成员和合作伙伴都踊跃参与这项活动。在过去四年内,我们的“点亮红灯!”倡议已得到越来越多的支持,目前全球有 70 多座地标性建筑响应此倡议,在楼顶点亮了红灯。请联系当地的地标性建筑,在 4 月 17 日点亮红灯,帮助在您的社区中提升我们的知名度,让更多的人知道我们的存在! 您的世界血友病日庆典 请在 http://www.wfh.org/en/whd 中了解我们拥有的资源,这些资源可为您的组织举办“世界血友病日”活动提供支持。如需更多信息,请联系 WFH 营销与公关协调员 Erika Laincy ,其电子邮件为 elaincy@wfh.org  

2017 年世界血友病日

2017 年世界血友病日 倾听她们的声音 在世界血友病日,让我们一起支持数以百万患有出血性疾病的女性。 在线 请通过 www.worldhemophiliaday.com 在线加入我们,在我们的社区中分享关于您周围女性患者的故事。我们特邀请您发布视频、照片,或者分享某段经历。 社交媒体 #WHD2017 与我们交谈,在推特上与我们互动,让我们了解您庆祝 2017 年世界血友病日的方式! WFH 电子学习平台—elearning.wfh.org 请访问全新的 WFH 电子学习平台,您可以从中找到我们为患者和医疗保健专业人员准备的大量资源,这些资源介绍了如何诊断和治疗出血性疾病的女性患者。 我们还提供其他各种资源,为出血性疾病患者的亲朋好友或本人带来全方面的支持。 在您的社区中 点亮红灯!我们惊喜地看到,我们的社区成员和合作伙伴都踊跃参与这项活动。在过去三年内,我们的“点亮红灯!”倡议已得到越来越多的支持,目前全球有 40 多座地标性建筑响应此倡议,在楼顶点亮了红灯。请联系当地的地标性建筑,在 2017 年 4 月点亮红灯,帮助在您的社区中提升我们的知名度,让更多的人知道我们的存在。 您的世界血友病日庆典 请在 http://www.wfh.org/en/whd 中了解我们拥有的资源,这些资源可为您的组织举办“世界血友病日”活动提供支持。 如需更多信息,请联系 WFH 公关经理 Vanessa Herrick,其电子邮件为vherrick@wfh.org。      

世界血友病日

2016年世界血友病日 为全民医疗就是全民的愿景 邀请您加入于4月17日的场合,提高对血友病和其它遗传性出血性疾病意识。在全球1000人分之1有血性疾病。大多数没有被诊断,并且不接受治疗。我们可以一起改变这种状况。世界血友病日提供了一个机会跟你的家人和朋友,同事和护理人员,提高认识和支持,提供给患了一种遗传性出血性疾病的人加大扶持。 我们鼓励WFH社会走聚集,一起提高对全球性出血性疾病的认识以及支持。每一年,我们增加了新的支持WFH世界血友病日的搭档。于4月17日會把他们灯改成红色。如果您附近有地标,请您和他们联络来于4月17日改成红色。如果没有的话,放在您家红灯光,从自己的家参与。今年于4月17日,要打开红灯加入我们吧! 为了帮助支持您的世界血友病日活动,现在可在www.wfh.org/whd 上使用英语、法语和西班牙语发布相关广告和其他资料,如需印刷版,请联系:   世界血友病联盟 1425 boul. Rene-Levesque Ouest, bureau 1010 Montreal, Quebec, H3G 1T7, Canada 电话: +1 (514) 875-7944 传真:+1 (514) 875-8916 电子邮箱:vherrick@wfh.org 如需了解更多信息,请联系世界血友病联盟沟通事项经理:Vanessa Herrick, 电子邮箱:vherrick@wfh.org